Avere fratelli celiaci: rischi e sfide

La scoperta della celiachia e l’adozione della dieta senza glutine per qualsiasi membro della famiglia possono rappresentare delle situazioni-rischio per il sano sviluppo dell’intero sistema familiare.

 

Quest’ultimo, infatti, potrebbe subire importanti cambiamenti sul piano relazionale. Basti pensare, ad esempio, alla relazione madre e figlio celiaco, che potrebbe diventare talmente forte ed intima, da condurre la madre a trascurare il proprio ruolo di caregiver verso gli altri figli.
Questo potrebbe accadere soprattutto nei periodi precedenti la diagnosi di celiachia quando il figlio non ancora diagnosticato richiede la massima attenzione dei genitori a causa dei suoi ricorrenti malesseri o in casi più estremi di ricovero ospedaliero.

Altro esempio è rappresentato da relazione moglie e marito.
In una situazione di stress come quella dell’ospedalizzazione o dello stato di malessere di un figlio, anche la relazione e i ruoli tra moglie e marito necessitano di essere rimodulati.

MA …

Quella che spesso viene lasciata in ombra negli studi che riguardano la psicodinamica delle relazioni familiari, è la relazione tra fratelli, nei casi in cui uno dei due soffra di una determinata malattia o disagio. Si tende, infatti a prestare maggiore attenzione (da parte di medici e psicologi) ai vissuti della madre, al disagio del figlio (celiaco), supportandoli maggiormente nella gestione iniziale del disagio.

L’attenzione e le cure dei genitori potrebbero dunque essere concentrate sullo stato di malessere del figlio celiaco, delegando la presa in carico e l’accudimento degli altri figli/fratelli a nonni, parenti e/o babysitter. Circostanze, quest’ultime, nelle quali i bambini potrebbero provare sentimenti di abbandono, da parte dei genitori, facendo ricadere la colpa di ciò sul fratello o sulla sorella celiaci; potrebbero provare gelosia, oppure pensare che i genitori, troppo presi e preoccupati, non si curino abbastanza di loro e trascurino le loro esigenze.
I fratelli (non celiaci) potrebbero essere sovraccaricati di maggiori responsabilità (ad esempio il riordino della casa o una maggiore comprensione nei confronti del fratello/sorella celiaci); oppure cercano di ridurre i loro bisogni o le loro esigenze di fronte ad evidenti momenti di stress dei loro genitori, dovuti all’accudimento del fratellino o della sorellina affetti da celiachia

Pensiamo anche ai cambiamenti che porterà l’adozione della dieta senza glutine: alcune attività o routine familiari verranno meno e alcuni cibi saranno evitati.

Come già detto in altri nostri post, il valore culturale del cibo e della condivisone dei pasti, sono significativi momenti di socialità, di creazione di legami sociali, i quali spesso vengono compromessi a causa della dieta senza glutine. Individui e famiglie in questo caso, tendono spesso ad isolarsi socialmente, sia per evitare al piccolo l’assunzione di comportamenti a rischio (consumo di cibi proibiti), sia per il senso di estraneità e diffidenza che a volte i genitori nutrono nei confronti degli altri, ai quali non riescono a comunicare agevolmente la loro sofferenza. Di tale forma di isolamento sociale risentono soprattutto i fratelli non celiaci, che se non ricevono adeguate spiegazioni rischiano di colpevolizzare il fratello per questi nuove dinamiche e abitudini familiari.

Cosa accade dunque alla relazione tra fratelli/sorelle?

Tutti i figli presenti in famiglia, celiaci e non, potrebbero accusare la mancanza di una “normale” relazione con i propri fratelli/sorelle.

Per entrambi i fratelli, ad esempio, potrebbero venir meno i momenti di gioco durante un periodo di ospedalizzazione, oppure emergere delle difficoltà da parte di entrambi ad adattarsi alle nuove abitudini alimentari; queste situazioni influirebbero ulteriormente sullo stato di malessere del bambino celiaco. Dall’altro lato però, alcune ricerche hanno mostrato che in situazioni di malattia di uno dei fratelli, il figlio “sano” mostra segni di irritabilità, isolamento, ansia, vulnerabilità allo stress, svogliatezza, tutti comportamenti e stati d’animo che non facilitano la relazione genitori- figli, né la costruzione di una sana relazione fra fratelli, poichè il ragazzino va alla ricerca di attenzioni adottando spesso comportamenti negativi (irritabilità, malumore, apatia, iperattività).

Come poter gestire al meglio questi rischi?

 

La giusta ricetta non esiste! La verità è che ogni persona ed ogni famiglia reagisce agli eventi della vita in modo del tutto personale, facendosi carico di tutti i vissuti e di tutte le problematiche che già  erano presenti al momento della diagnosi di celiachia.

Le parole chiave per gestire al meglio questa relazione sono INFORMAZIONE, CONDIVISIONE e DIALOGO, e gli attori principali di questo percorso sono proprio i genitori.

  1. INFORMARE e raccontare quanto più possibile, e in maniera semplicistica e chiara, la verità (cos’è la celiachia, in cosa consiste la dieta senza glutine, perché è importante).
    Vivere, per quanto possibile, l’adozione della dieta senza glutine come un “piccolo” ma necessario cambiamento, una nuova abitudine, una sfida, senza stigmatizzare o compatire troppo il fratello /sorella celiaca;
  2. DIALOGARE con i propri figli, cercando di cogliere la consapevolezza che essi hanno di quanto sta cambiando e del loro vissuto;
  3. CONDIVIDERE non solo le informazioni e le proprie emozioni, ma anche le responsabilità; ognuno dovrà essere responsabile per se stesso e per l’altro. GIOCATE affidando a ciascuno dei compiti specifici, al fine di acquisire maggiore consapevolezza e responsabilità gli uni verso gli altri. Rendete protagonisti i fratelli coinvolgendoli nell’assaggio, nel fare la spesa, nella scelta dei pasti e dei prodotti…

Come gestire la dieta senza glutine in famiglia?

Si può optare per la condivisione da parte di tutti della dieta senza glutine, anche per i membri della famiglia che celiaci non sono. Questa scelta può rivelarsi utile al fine di supportare il neo-celiaco in questa nuova esperienza, evitando così di sentirsi isolato e diverso anche a casa. Tuttavia questa opzione potrebbe non essere facilmente condivisa dal fratello non celiaco, che si troverebbe costretto a rinunciare alle sue vecchie abitudini a causa di qualcun altro.

Ecco perchè l’opzione del portare avanti fin dall’inizio 2 tipi di dieta (con e senza glutine) è una, delle motivazioni per cui potrebbe essere utile abituare fin da piccoli i propri figli all’esistenza di cibi consentiti e non.

Questa abitudine aiuterà il neo-diagnosticato a vivere in maniera meno traumatica i momenti di socialità col gruppo dei pari, lo preparerà alla diversità, a sapersi gestire al di fuori delle mura domestiche; dall’altro lato il fratello sano ridurrà la propria gelosia o frustrazione per dare spazio a comportamenti responsabili nei confronti del fratello celiaco; gli si potrebbe anche affidare un ruolo di supporto verso il fratello celiaco per gestire al meglio insieme la dieta senza glutine, soprattutto fuori casa (ovviamente il tutto deve essere condiviso e accettato dal diretto interessato e senza sovraccaricare il fratello non celiaco).
A tal proposito, alcune ricerche sulla relazione tra fratelli nel caso di malattie croniche, hanno mostrato come i fratelli “sani” nel corso del tempo hanno sviluppato maggiori capacità empatiche, migliori competenze relazionali e di assunzione di responsabilità nel corso della loro vita.

Ricordiamo inoltre che pur essendo difficile soprattutto all’inizio abituarsi e gestire la preparazione di pasti senza glutine e con glutine in un’unica cucina, vi garantiamo che è questione di abitudine (e tanta pazienza e attenzione); basterà comunque semplificarvi la vita preparando ad esempio un unico sugo per la pasta senza glutine, una torta per la colazione per tutti gluten free, patatine senza glutine per la merenda per tutti gluten free…

Questi ed altri consigli sulla gestione di una cucina gluten free potete trovarli QUI e QUI e sul nostro gruppo FB del 100% GLUTEN FREE (fri)DAY

 

 

IMMAGINI: tratte dal web
I contenuti di questo post sono stati già pubblicati sul sito PIACERI MEDITERRANEI

 

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